1° EncontrAR 2011

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Data: 19 de Março de 2011.

         Aconteceu nestes sábado 19 de Março, o I EncontrAR 2011, mais uma vez se reunimos no Café Girondino totalizando 14 pessoas presentes pela primeira vez no encontro. O encontro começou as 14 hs e terminou as 17 hs. Presente neste encontro:DSC00532
  • -Olívia e Carlos Cosac: (casal, sendo a Olívia portadora de AR há 11 anos), enfatiza a Olívia que o apoio e carinho do esposo foram fundamentais para ela superar a doença e ser feliz, mesmo com AR. Olívia é psicóloga por formação e trabalha como Modelista em Artes Plásticas.
  • Nyna: esteve presente junto com a filha e o genro, a Nyna teve o auxílio doença cortado pelo INSS e entrou com pedido judicial de afastamento e após 2 anos na luta, conseguiu o auxílio doença por 2 anos através da Justiça Federal Especial. (um incentivo a quem esta passando por esta situação, na Justiça Federal Especial as perícias são feitas por médico especialista que conhecem a doença e sabem reconhecer a atividade e limitação DSC00502da AR).
  • Cido Caixeta: Portador de AR, mora em Lagamar/MG, esta a passeio em SP e aproveitou para compartilhar conosco no encontro. Cido é aposentado por tempo de serviço x aposentadoria por invalidez (tinha 33 anos de contribuição e por 2 anos perdeu 50% dos rendimentos, deixo a pergunta aos advogados seguidores do blog, é possível reverter isso, sendo a AR uma doença crônica?).
  • DSC00530 Rogério: portador de Espondilite Anquilosante há aproximadamente 6 anos, compartilhou conosco o impacto da doença em sua vida e o fato de ser homem, pai de família e derrepente se encontra em casa, a mulher sai para trabalhar e ele fica em casa,isso é realmente algo que tem importante impacto na vida de um homem, esta em auxilio doença desde o diagnóstico e se prepara atualmente para prótese total de quadril. “Força Rogério a vida pós prótese é bem melhor” e a bengala ficará pra decDSC00511oração.
  • Janaína, professora, portadora de AR há pouco tempo, ainda esta na fase de aceitação da doença e a caminho de conquistar uma vaga de emprego pela “lei de cotas”.
  • Graça e Valdivino: (mais um casal presente no encontro).Ela portadora de AR Soro-Negativa, fazia acompanhamento em um importante hospital universitário e derrepente recebeu alta do ambulatório, pois segundo o residente “não apresentava sinais de doença reumática” e informou a ela que aquele ambulatório só poderia atender casos graves, recebeu alta e foi encaminhada para a Assistência Básica de Saúde. A Graça enfatiza o descontentamento e tristeza de derrepente após 10 anos se tratando naquele lugar, receber DSC00528 alta e ainda ser informada que não tem a doença, neste momento encontra-se fazendo acompanhamento em um consultório particular, mas até quando poderá pagar né. Um problema social de nosso país, os postos de saúde não tem reumatologistas. O Valdivino é vítima da intoxicação por mercúrio e hoje milita em favor das pessoas vitimas do mercúrio através da “Associação dos Expostos e Intoxicados por Mercúrio Metálico (AEIMM)”.
  • Cristina: portadora de Fibromialgia, autora do blog “A fibromialgia,depressão e Eu” http://afibromialgiadepressaoeeu.blogspot.com/.
     DSC00526   Presentes também, a reporter Daya do Portal Reumatoguia, trazendo a sua mãe Isabel também portadora de AR e Vinicius Botelho, advogado portador de Escolerose Múltipla e milita pela ocupação da lei de cotas pelas pessoas portadoras de doenças crônicas.Nosso encontro foi muito legal, foram 03 horas compartilhando experiências, dividindo dores e multiplicando conhecimentos e informações.
DSC00529        O Slogan do encontro é “EncontrAR encontro de portadores de artrite reumatóide”, porém é de fundamental importância a presença de pessoas com outras doenças (observe que tivemos 1 portador de Espondilite Anquilosante, 1 portadora de Fibromialgia, 1 portador de Esclerose Múltipla),e mais um encontro com presença de representates de outros movimentos sociais, neste encontro o Valdivino da “Associação dos Expostos e Intoxicados por Mercúrio Metálico (AEIMM) e no encontro de Dezembro tivemos o apoio e presença da Associação Brasileira Superando o Lupus. Importante a união de movimentos sociais diferentes, apesar da militância de diferentes doenças, a nossa missão é a mesma “Melhoria das Políticas Públicas”
Obrigada a todos pela presença e apoio, foi muito bom estar com vocês.
Afinal “conhecimento é algo que jamais vão tirar de nós”.
O próximo encontro está pré-agendado para 09 de Abril/2011. O local e horário será publicado em breve.
Um pouco sobre mim:
        Dia 23 próxima quarta-feira, tenho retorno na minha reumato, já fiz todos os exames para investigação da TB, permanece positivo apenas o PPD demais exames normais. Estou tomando Metrothexate e tossindo até a alma, a tosse é bem chata e durante a noite pior, Tiago foge da minha cama a noite, rsrs. Minha AR esta brava como uma Leoa, permaneço em crise, com febres no final da tarde. Mas tem uma coisa que me preocupa, minhas pernas voltaram a apresentar Clonias durante o sono (movimentos involuntários tipo umas tremidinhas), e observo a força muscular diminuída tanto nas pernas quanto nos braços, não sei avaliar se isso é devido a doença ou se é a falta de exercício físico, pois já tem 5 meses que não vou a academia por conta da atividade da artrite. Postarei pra vocês,após a consulta.
        Tiago esta um mocinho e já demonstra uma grande DSC00486preocupação comigo, esses dias voltando de viagem, ele queria empurrar as malas sozinhos, de vez em quando pego ele me observando, fazendo graça à minha esquerda na expectativa de saber se a visão no olho esquerdo melhorou, ai ele disse assim, nossa mãe tem que conversar com o médico esse olho não sara nunca. Isso é angustiante, saber que mesmo tão pequeno, já sou uma preocupação pra ele.
        No próximo fim de semana estarei presente no “Seminário dos Biossimilares em Atibaia”, uma excelente semana para todos nós… e esta chegando o friozinho que tanto nos causa dores.
Bjs.

Sou Blogueira, motivada pelo diagnóstico da Artrite Reumatoide aos 26 anos, como profissional da enfermagem eu estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros e de repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída.
Hoje sou “Patient Advocacy”, social media, graduanda do curso de jornalismo na FiamFaam, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Sou Blogueira, motivada pelo diagnóstico da Artrite Reumatoide aos 26 anos, como profissional da enfermagem eu estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros e de repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída.
Hoje sou “Patient Advocacy”, social media, graduanda do curso de jornalismo na FiamFaam, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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