Dia Mundial da Artrite Reumatoide

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O EncontrAR de Outubro, aconteceu em apoio ao Dia Mundial de Conscientização da Artrite Reumatoide, dia divulgado pela World Arthritis Day, este encontrAR está la lista de eventos de Conscientização Mundial no site da World Arthritis Day.

Nos reunimos na Câmara de Vereadores de São Paulo, com 27 pessoas, entre pessoas com artrite reumatoide ou outras doenças reumáticas, e famíliares. A presença de famíliares está aumentando no EncontrAR e isso é muito importante, pois como sempre digo, a “Artrite Reumatoide não afeta apenas a vida da pessoa com AR + sim a vida da Família”.

Presentes neste EncontrAR: Priscila, Tiago (meu filho) Maria de Lourdes (famíliar – esposo), Michelli, Silene, Nathaly (familiares Sonia, Vó, Guilherme), Olivia, Carlos, Rosângela, Lillian, René, Silvana, Silvana, Dulce, Katia, Armelinda, Patrícia ( familares 2 fihas), Marcos e a namorada como ouvinte e alguns ouvintes que vieram do evento que acontecia na sala ao lado da Sala Tiradentes.

Discutimos neste EncontrAR o Projeto de Lei 931 do Deputado Estadual Padre Afonso Lobato, neste P.L, reconhecemos a iniciativa do autor, de estabelecer a “Semana da Artrite e Artrose em Todo o Estado de São Paulo, porém, como pessoas jovens convivendo com Artrite Reumatoide e muitas vezes Artrose e Osteartrite, discordamos logo no 1º artigo.

Publicado em Diário Oficial do Estado de São Paulo em, 28/09/2011 – Legislativo Página 23

“Artigo 1° – Fica instituída, no Estado de São Paulo, a Semana de Combate e Prevenção das Artrites e Artroses, a ser realizada, anualmente, na semana do dia 01 de outubro, Dia Nacional do Idoso.”

Solicitamos ao Deputado Estadual Padre Afonso Lobato, uma audiência para discutirmos o texto deste Projeto de Lei, parabenizamos pela iniciativa, porém o texto merece uma alteração na redação. Leia Semana de Combate a Artrite e Artrose

Não comemoramos a Artrite e Artrose <Conscientizamos>

Não Combatemos a Artrite e Artrose <Controlamos>

Discutimos também, Medicamentos Biossimilares, com assuntos do I Fórum Latino Americano de Biossimilares e II Fórum Nacional de Biossimilares.

Estarei apresentando apenas os novos integrantes do EncontrAR:

Maria de Lourdes Orsini, 60 anos, 1 filho de 40 anos, já é vó, AR ha 24 anos, 18 anos usuária de MTX, usou cortisona durante 1 ano, cloroquina também durante 18 anos, nos últimos 6 anos, a AR se tornou + intensa e então foi realizado a troca de medicação, usou Etanercepet  por 4 anos + teve alergia, mudou há 8 meses para Adalimumabe, apresenta reação alérgica no local de aplicação, ha 2 meses a reação do Adalimumabe se tornou mais leve, tem reação no local da aplicação por apenas 2 dias, sem antiinflamatório, apenas sintomáticos e biológicos.

Silvana Oliveira, veio de Mogi Guaçu, 2 anos indo aos médicos, não conseguiu definir diagnostico, faz uso de antiinflamatórios e analgésicos, tem dificuldades em movimentos finos, abrir latas, sintomas que mais incomodam é a fadiga, refere que não é preguiça. Passou com um reumato que não deu atenção, então passou com uma clinica geral que prescreveu benzetacil por 7 dias, porém, tem dúvida quanto ao tratamento e enfrenta séria dificuldade para conseguir encontrar um médico reumatologista em sua região.

Dulce, Mogi das Cruzes, marido tem AR, não está no encontro + irá convence-lo a estar no próximo encontro, o diagnóstico do marido ainda não fechado. Diz que foi bom encontrAR o Grupo e que está em busca de informações para auxiliar o esposo nesse processo de diagnóstico inicial de AR.

Armelinda, 53 anos, fibromialgia, artrose, caminhando para prótese de joelho, fisiatra que deu diagnóstico de fibromialgia, faz acompanhamento com psiquiatra desde 2003, usa analgésicos, antiinflamatórios e relaxante muscular. Trabalhava e teve direito a diminuição da carga horaria, para trabalhar em condições especiais, porém viveu grande preconceito e discriminação o que levou a pedir demissão e hoje trabalha como revendedora de roupa.

Kátia Meleiros: tem Fibromialgia e esteve em outros EncontrAR, retornando a turma neste encontro.

“Que em 2012, possamos ter Campanha Nacional para o Dia Mundial da AR”

 

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Sou Blogueira, motivada pelo diagnóstico da Artrite Reumatoide aos 26 anos, como profissional da enfermagem eu estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros e de repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, social media, graduanda do curso de jornalismo na FiamFaam, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Sou Blogueira, motivada pelo diagnóstico da Artrite Reumatoide aos 26 anos, como profissional da enfermagem eu estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros e de repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, social media, graduanda do curso de jornalismo na FiamFaam, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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