“Encaramos Lúpus como uma caixa de surpresas: nunca se sabe qual órgão pode atacar”

0
699

Eni Maria da Silva tem 53 anos e é professora aposentada. Em conversa com o Virgula, ela falou sobre como é conviver com o Lúpus.

“Descobri que tinha lúpus aos 23 anos. Comecei a perder as proteínas pelo rim e comecei a inchar. No momento do diagnóstico, não foi impactante, pois nunca tinha ouvido falar sobre a doença e o acesso a informação era muito difícil.

Comecei a tomar cuidados especiais como evitar estar exposta ao sol, cuidar da alimentação e tomar cuidado com alguns tipos de remédios.

É irônico falar (isso), mas aprendi a conviver com o Lúpus. Não foi e não é fácil, mas conhecer mais sobre a doença fez com que eu aprendesse a conviver com ela.

Faço um tratamento multidisciplinar. Faço acompanhamento com: reumatologista, nefrologista, pneumologista, cardiologista, hematologista, endocrinologista, otorrino e ginecologista.

Minhas principais dificuldades até aqui foram as limitações físicas e respiratórias, que me obrigaram aprender a refazer determinadas coisas.

As pessoas encaram a doença como uma caixa de surpresas, pois nunca sabem quando o Lúpus entrará em atividade e qual o órgão que ele pode atacar.

Queria dizer para as pessoas que há exatamente 30 anos eu recebi a notícia que mudaria completamente a minha vida: o diagnóstico do LÚPUS. Nesses anos, enfrentei muitos obstáculos, alguns venci, outros perdi. Amizades eu fiz. Algumas continuam até hoje, outras já se foram, deixando lembranças e saudades.

Objetivos sempre tive, alguns tive que deixá-los de lado, outros consegui manter. Nunca foi fácil, pois tive que aprender a conviver com o Lúpus. Agradeço todos os dias pelo apoio e incentivo da minha família, dos amigos, dos profissionais da saúde que me acompanham, a interseção de Nossa Senhora de Fátima, lógico que tudo isso sem Deus não teria sentido, pois é Ele que me mantém em pé e persistente. Nunca perdi a esperança de viver dias melhores”.

Fonte: Virgula UOL

Sou Blogueira, motivada pelo diagnóstico da Artrite Reumatoide aos 26 anos, como profissional da enfermagem eu estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros e de repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, social media, graduanda do curso de jornalismo na FiamFaam, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

SEM COMENTÁRIOS

Deixe uma resposta