EncontrAR 03/09/11

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Neste sábado (03/09/2011) aconteceu o nosso EncontrAR, tivemos a presença do Dr. Ricardo Golmia e da Dra. Andréa que fizeram uma bate-papo legal, esclarecendo as dúvidas de todos presentes, depois do bate-papo com os médicos, seguimos com o padrão do encontro que é a apresentação de cada um e depois a discussão das nossas dificuldade e dúvidas comuns.

Presentes no EncontrAR 24 pessoas.

Dr. Ricardo Gomide, Dra. Andréa (esposa Dr. Ricardo), Priscila, Tiago (meu filho), Silene, Nathaly, Sonia (mãe da Nathaly), Rosângela, Raul (filho da Rô), Juliana, Josiane (irmã da Julian), Mara, Gabriela, Luiza, Rosana, René Guerra, Solange Guerra, Tânia, Elizete, Olivia Cosac, Carlos Cosac, Janaína, Silvana e Carmelita.

Segue o encontrAR escrito, para que todos possam ler e se sentir participando do encontro com a gente, escrevi a apresentação de cada um, como sempre faço, mas diante do crescimento do encontrAR não sei por quanto tempo, vou consegui escrever todos os detalhes.

Imaginem-se no EncontrAR!!!

Silene, 44 anos, professora, em auxilio doença desde fevereiro/2011, dores há 1 ano, diagnóstico a 1 mês de AR soronegativa, compartilha que passou por grandes dificuldades e momentos de frustação pois mesmo com plano de saúde, não conseguiu encontrar um médico que pudesse enxergar a sua dor antes dos resultados de exames, apesar da dor e ainda está com a doença em atividade diz esta feliz porque agora, encontrou um médico que cuida realmente de gente e não de exames.

Nathaly, 27 anos, percussora do encontrAR, tem AR há 5 anos, atualmente faz uso de Adalimumabe, este ano passou por uma crise chatinha e experimentou dias ruins, mas superando, porque as crises existem para serem superadas sempre! A Ná, também faz parte da fundação do EncontrAR.

Rosângela,46 anos, AR há 30 anos, aposentada, faz uso de medicamento Adalimumabe, porém não responsiva, está em período de mudança de biológico, mãe  de 2 filhos, foi mãe após a AR, e diz não ter apresentado nenhuma complicação durante a gravidez, ao contrário, no período gestacional se viu livre das dores, porém  15 dias pós parto, voltou a ter dores e retomou o tratamento medicamentoso para AR, diz que apesar da AR foi uma mãe feliz, lamenta não ter sido possível a amamentação, mas nunca foi uma mãe diferente das outras mães sem AR. Um incentivo as futuras mamães que compõem o grupo EncontrAR. Esteve presente de órtese no pé, superando a dor para estar conosco.

Juliana,31 anos, professora e atualmente  faz doutorado, AIJ  há 27 anos, desde os 3 anos, teve um diagnóstico rápido, usa Infliximabe + MTX, última consulta aumentou provas inflamatórias, c3, c4 tudo elevado, está avaliando se vai mudar a medicação ou não, no momento apresenta complicação cervical, sente o pescoço puxando para trás, doença em atividade, más nada a impede de prosseguir com fé que tudo vai passar. Recentemente teve a isenção tarifária negada na SPTRANS (bilhete único), vai enteder né, a EMTU concede e a SPTRANS recusa, tudo com o mesmo diagnóstico e relatório.

Gabriela, 25 anos,  Psoríase aos 13 anos, e manifestação articular aos 18 anos, porém sem diagnóstico definido. A Gabi, tem plano de saúde e mesmo assim, enfrenta sérias dificuldade de conseguir estabelecer um diagnóstico e encontrAR um médico que consiga fechar o diagnóstico. É amiga da Juliana e através da Ju, que ficou sabendo que as dores que vinha sentindo podia ser doença reumática. Há uma semana teve uma crise intensa de dores, procurou uma Pronto Atendimento e foi orientada a fazer uso de prednisona 20 mg por 7 dias (sem orientação desmame) + antiinflamatório. Confessa estar cansada e chegou ao grupo desanimada, chorosa, triste com a falta de diagnóstico e dificuldade de acesso ao médico reumatologista, mas como este grupo muda vidas, a Gabi se sente acolhida e sabemos que em breve, nos próximos encontros ela dirá “eu tenho diagnóstico” assim como a Silene.

Josiane, Irmã da Juliana, 48 anos, e tem dores indeterminadas que ainda não buscou ajuda médica pois vai passar por uma cirurgia de histerectomia e posteriormente promete procurar um médico para descobrir porque ela tem essas dores. A Ju e a Josiane perderam a mãe recentemente e hoje quem acompanha o tratamento da Ju, é a Josiane que ocupou o lugar da saudosa mãezinha delas.

Mara44 anos, professora de línguas, 11 anos de AR, diagnostico aos 33 anos, já tomou muitos medicamentos MTX Arava,cortisona, a doença está sob controle e traz o sonho de ser mãe. A Mara também é uma percussora do EncontrAR que por um tempo se fez ausente, mas como o bom filho a casa torna, adoramos o seu retorno.

 Luiza e Rosana -(mãe e filha)

 A filha Rosana tem 42 anos, LES + AR,HAS  ha 14 anos, tem uma filha de 15 anos, e o Lupus se manifestou após 1 ano do nascimento da filha, atualmente faz uso de prednisona. LES sob controle e as dores são discretas.

Luiza, 60 anos, mãe da Rosana, duas filhas com LES, infelizmente uma filha delas o LES era muito severo e levou a sua menina, mas a outra filha a Rosana tem um LES mais brando e está bem, a Luiza tem   artrose, AR ha 30 anos,  guerreira que mesmo com AR,  cuidou das 2 filhas com LES, infelizmente sofreu uma queda e fraturou a perna, apresentando dificuldade para andar e por isso faz uso de apoio (bengalinha)

Rene Guerra, 52 anos, hidrocefalia ha 5 anos, Sindrome do Túnel do Carpo há 22 anos, AR há 2 anos ,artrose joelho, faz uso de Levuflonamida e atualmente investiga um nódulo no pulmão que impediu a indicação de medicamento biológico, espera ansioso a liberação para nova medicação.

 Solange Guerra61 anos, professora, ficou readaptada por 4 anos, reverteu aposentadoria para uma vaga PcD e terminou se aposentando por tempo de serviço, Ar há 28 anos, antes do diagnóstico fez 4 cirurgias de tendões, faz uso de Adalimumabe, usa apoio para andar e treina cães para serem cães atores.

Lilian, 47 anos, AR ha 15 anos, tem prótese bilateral de quadril, aguarda cirurgia para prótese de joelho. Toma MTX,prednisona. Realiza fisioterapia para adiar a prótese de joelho. Usa apoio para andar e não deixa a AR parar a sua vida, frequenta festas, casas de amigos e agora já faz parte ativamente da família EncontrAR.

Michelli,, 27 anos, AIJ desde os 7 anos, tem prótese bilateral nos 2 quadris, afastada por complicação pulmonar (pneumonia por agente oportunistas), perdeu muita força muscular, equilíbrio e usa apoio para andar, esta revendo conduta medicamentosa e diz que o apoio para andar é passageiro, pois acredita que vai superar esta crise, e se diz surpreendida, pois está sem medicação para AR por conta da complicação pulmonar, mas diz estar bem. A Mi, muito discreta, chegou a família encontrAR neste encontro e é mais guerreira AIJ no EncontrAR.

Tania, Fibromialgia + fadiga crônica desde 1995, com diagnóstico em 2001, + realmente conheceu o que era a fibromialgia em 2006. A fibromialgia me trouxe vantagens porque eu comecei a me enxergar, eu tinha uma vida muito estressante e fazia muito além do que meu organismo agüentava, hoje eu aprendi a me cuidar melhor. Acho que estou bem. Faz uso de terapia alternativa e atualmente não tem indicação de medicamentos para a Fibromialgia.

Silvana, 45 anos, AR 1 ano, está em tratamento a 1 ano, ha 1 semana está tomando cloroquina + prednisona 10 mg/dia + MTX, uma sortuda que não engordou com a prednisona. Super simpática e ainda se adaptando as coisas que temos que deixar para poder se tratar. Como sempre digo, às vezes perder é ganhar. Digo isso, porque deixamos de poder beber uma cervejinha para poder tomar os remédios direitinho, perdemos a cerveja e controlamos a AR.

Patricia, 32 anos, 7 anos de dores e  com diagnóstico de fibromialgia em um hospital, porém, durante uma crise foi internada em outro hospital e então, teve diagnóstico de AR, fez uso de MTX, porém deixou de fazer efeito, segue com MTX + prednisona, com indicação para começar medicamento biológico. Confessa que se sentia muito sozinha e encontrar o grupo me faz muito bem, não me sinto + sozinha e isso me faz tão bem quanto os remédios.

Carlos Cosac, (marido da Olivia), 60 anos, aos 20 era um gavião, aos 40 eu fui uma águia e hoje eu sou um CONDOR, o Carlos está batizado o maridão do encontrAR 2011, sempre presente, e diz que estará presente nos encontros para incentivar os outros maridos, companheiros e familiares pois o apoio familiar é muito importante.

Olivia Cosac, 56 anos, artesã e psicologa por formação. AR ha 6 anos, diagnóstico em menos de 1 mês casada ha 33 anos (com o Carlos), um casamento de cumplicidade muito grande, inclusive nos momentos de dor. Ela diz “se eu estou aqui com um sorriso nos lábios é porque e tenho ele do meu lado. Sempre fui muito independente, quando me vi com AR me senti muito mal, faço uso de Adalimumabe + prednisona + MTX e outras medicações para osteopenia e osteoporose, e quando estou em crise eu tomo antiinflamatório. Pude ver que de uma maneira cada um descobriu que não estamos sozinhos, compartilhar é uma maneira de se ajudar”.

Janaína, 38 anos, AR ha 2 anos, ganhou 30 kilos com cortisona, teve queda de cabelo, com glaucoma, depois que o médico suspendeu o corticoide perdeu 13 kilos. A Janaína diz “este ano eu estou bem, não tive nenhuma crise, minha AR esta dormindo”. Mas eu, Pri vou fazer fofoca. A Janaína quando me conheceu, não tomava os remédios direito, então no 1º EncontrAR que ela foi, todas nós conversamos muito sobre a importância de ter disciplina e que dessa forma ela nunca ficaria bem, por isso, hoje ela diz estar bem, porque esta seguindo as orientações médicas direitinho.

Elizete, 52 anos, AR a 4 anos, afastada por 5 anos e após,  conseguiu aposentadoria provisória por 5 anos, após muita luta com o INSS, tentou a aposentadoria pela Justiça Federal Especial, porém não teve sucesso, ficou 1 ano sem receber, começou a fazer bolos e trufas para pagar uma advogada e foi informada que poderia levar  + de anos, porém não conseguiu via advogado, e sim por uma nova pericia no INSS. Faz uso de Levoflonamida + Adalimumabe e antiinflamtórios, esta em crise, com muitas dores, mas com esperanças de chegar a
estabilização da doença.
Carmelita

45 anos, artrose, fibromialgia, + espondolopatia + oncopatia + vasulopatia. Falar da Carmelita, é algo pra mim, muito importante, na semana do Natal de 2009, eu internei para começar a quimioterapia, quando cheguei com perda progressiva da visão, conheci a Carmelita, nós 2 trabalhavamos no mesmo hospital, porém não nos conhecemos enquanto profissional, ela que teve um acidente de trabalho e gerou as lesões que tem na coluna, estava internada em recesso escolar no hospital escola,  aguardando cirurgia e eu perdendo as 2 visão, uma + prejudicada que a outra,logo tivemos aquele apego, pronto, como eu estava com dificuldade para enxergar, a Carmelita, já pulava da cama e ia para o meu quarto, eu recebendo a quimio, primeira dose, passando muito mal, taquicárdica, sonolenta e lá estava Carmelita falando, falando na minha cabeça, me fazendo ri, e entre uma dose e outra, a gente aprontava muito, os enfermeiros diziam que nunca viram 2 pessoas tão prejudicadas e tão alegres, quando ela operou, eu que ia ao quarto dela, ela chegou do centro cirúrgico descorada, sem falar direito e eu fiquei super assustada, pois mesmo com dor ela não era daquele jeito. Conheci a Carmelita no momento mais dificil da minha vida, a cada dia enxergando menos, e a companhia dela foi pra mim um presente de Deus, pois fez com que meus dias de terror, fossem mais leves. Causamos muito na enfermaria do 7º apto.

Uma coisa boa da doença é isso, poder conhecer pessoas maravilhosas que realmente fazem a diferença na nossa vida e todos vocês são pra mim, a minha auto-terapia, este blog e este encontrAR não seria possível sem vocês.

            O Grupo EncontrAR agradece o apoio e patrocínio, que permitiu a melhor adesão ao encontro, por ser à partir de então, gratuito

Uma pessoa… Duas pessoas… Um grupo junta … várias pessoas… Que se conhecem, que aprendem, solidarizam-se, criam um elo e viram uma família.. A família EncontrAR.

 EncontrAR 03/09/2011

Sou Blogueira, motivada pelo diagnóstico da Artrite Reumatoide aos 26 anos, como profissional da enfermagem eu estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros e de repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída.
Hoje sou “Patient Advocacy”, social media, graduanda do curso de jornalismo na FiamFaam, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Sou Blogueira, motivada pelo diagnóstico da Artrite Reumatoide aos 26 anos, como profissional da enfermagem eu estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros e de repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída.
Hoje sou “Patient Advocacy”, social media, graduanda do curso de jornalismo na FiamFaam, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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