EncontrAR realiza seminário sobre Lúpus Eritematoso

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No dia 10 de Agosto, realizamos um EncontrAR especial sobre Lúpus, recebemos 58 pessoas convivendo com Lúpus, entre eles  estudantes, profissionais de saúde e familiares.

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Contamos com a contribuição do médico reumatologista Dr. Ari Stiel Hadu Halper, da nutricionista Dra. Silvania C.C.Sergent, enfermeira Zenilda Martins, da psicologa clínica Sheila Weber e da Malu Maia autora da Fanpage mais popular do Brasil, sobre Lúpus a Lúpus Brasil.

Set-8O nome Lúpus tem origem na palavra latim, que significa lobo, Dr. Ari Hadu, abordou o Lúpus usando a metáfora do Lobo, ressaltando a importância de ter o Lobo do Lúpus como um amigo, domesticando-o, mantendo sob controle o efeito devastador que pode ter o Lúpus quando não controlado. Fez uma explanação abordado os aspectos de diagnóstico, tratamento medicamentoso e multidisciplinar segundo o que é preconizado no Brasil, falando sobre os 2 novos medicamentos usados no tratamento do Lúpus, o Belimumabe e o Rituximabe, ambos os medicamentos são imunobiológicos, esses novos medicamentos apresentam grande eficácia, porém, a indicação é sempre médica e de forma criteriosa. Após sua palestra, Dr. Ari participou de uma roda de conversa com os pacientes, esclarecendo as mais diversas dúvidas, sendo as mais prevalentes; as questões de estética (pele e cabelo), fertilidade, gravidez e anticoncepção, hereditariedade, fatores emocionais e a grande novidade do momento, o medicamento inovador para tratamento do Lúpus que acaba de ser registrado no Brasil. Algumas respostas, são de interesse público;

Mulher com Lúpus pode engravidar?, Sim, sob intensa supervisão médica, desde o momento do planejamento da gravidez e consenso médico. ( O médico reumatologista deve estar envolvido em todo este processo).

Fator Emocional desencadeia o Lúpus? o impacto emocional, stress, pode  ser um gatilho para novas crises, porém, não são por si só responsável pelo aparecimento do Lúpus.

Pessoas com Lúpus podem fazer Peeling? o peeling é contra-indicado para pessoas que tem lúpus, portanto, não deve ser feito.

Um comentário interessante também, foi sobre a “queda de cabelo”, a queda de cabelo está relacionada com a doença não controlada, lúpus sob controle, não deve apresentar queda de cabelo, porém, a queda de cabelo pode ser influenciada por efeitos colaterais dos medicamentos.

Uma questão importante, que é considerada um grande mito, é; “A pessoa com Lúpus não pode ser transplantada”, um mito sem fundamentos, a indicação de transplante de Rim por exemplo,  é criteriosa e não existe uma pre-determinação para contra-indicação do transplante.

Finalizando a parte médica, Dr. Ari reforçou a importância do uso de protetor solar, a pessoa que tem Lúpus devem sempre usar protetor solar!

Protetor Solar fornecido em todo o estado de São Paulo pelo SUS
Protetor Solar fornecido em todo o estado de São Paulo pelo SUS

Informamos sobre a portaria da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo, que prevê o fornecimento do protetor solar pra quem tem lúpus, após esse evento, muitos pacientes já fizeram o pedido e estão recebendo o protetor solar do SUS.

Set-4

A nutricionista Dra. Silvania C.C.Sergent, abordou as questões nutricionais, falando sobre a importância da Vitamina D, enfatizando que a suplementação de vitaminas, deve ser prescrito pelo médico reumatologista, mediante exames de sangue que venham mostra a carência de tais vitaminas, reforçando que a falta de vitaminas e o excessos de vitaminas, causam igualmente sérios comprometimentos a saúde, por isso, é importante um trabalho em conjunto entre o médico reumatologista e o nutricionista, por isso existe a especialização de nutricionista clínico (aquele que tem experiências em acompanhar pessoas com doenças crônicas ou agudas).

Set-6Psicologa Sheila Weber, abordou o impacto psicológico e social que tem o diagnóstico e a vida da pessoa com Lúpus, enfatizando a importância de ser um paciente resiliente, ou seja, “aceitar a doença, ser flexível com as mudanças e adaptando-se as mudanças”, o caminho para a depressão, está na não aceitação, quando se aceita a doença, passamos a buscar caminhos para a superação e o enfrentamento positivo é um grande determinante para evitar os grandes momentos de depressão.

Set-2Enfermeira Zenilda, apresentou uma palestra descontraída com participação da plenária, abordando aspectos educativos para o autocuidado da pessoa com Lúpus.

Este evento contou com apoio do Vereador Marco Aurélio Cunha, do GEDR e da AFAG.

MaluNossa visita super especial deste evento foi, Malu Maia, a autora da Fanpage “Lúpus Brasil” a fanpage mais curtida do Brasil, Malu, tem Lúpus e passou a compartilhar dicas de qualidade de vida e informações sobre a vida com Lúpus em sua Fanpage no facebook, tem um número expressivo de seguidores, além de escrever excelentes artigos.

Segue abaixo,  contatos dos nossos parceiros palestrantes:

Dr. Ari Hadu www.clinicadomovimento.com.br

Dra. Silvania C.C.Sergent www.silvaniasergent.blogspot.com.br

Fanpage Lúpus Brasil:

https://www.facebook.com/pages/Lupus-Brasil/156190051108727?fref=ts

 

 

Sou Blogueira, motivada pelo diagnóstico da Artrite Reumatoide aos 26 anos, como profissional da enfermagem eu estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros e de repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, social media, graduanda do curso de jornalismo na FiamFaam, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Sou Blogueira, motivada pelo diagnóstico da Artrite Reumatoide aos 26 anos, como profissional da enfermagem eu estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros e de repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, social media, graduanda do curso de jornalismo na FiamFaam, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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