I EncontrAR – SP

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I encontro dos portadores de artrite reumatoide.

Encontro promovido por nós portadores de AR, membros da comunidade “Superando a Artrite Reumatóide” Realizado em 10 de Maio de 2008

Bairro do Tatuapé em SP Bar ” Tatuapé Club”

Elaboramos uma camiseta com um slogan legal, eu particularmente achei a camiseta linda !! 

Divulgamos pelo Orkut e conseguimos reunir 12 pessoas.

Nos conhecemos no Orkut, através das comunidade que falam sobre artrite reumatoide, temos contato online todos os dias, na internet compartilhamos a nossa dor, nossa dificuldades, esclarecemos nossas dúvidas, confessamos nossos medos e compartilhamos nossas vidas, cada consulta, cada mudança de medicamento, de terapia, enfim anos de convivência Online.. Quando nos encontramos no bar nossa integração, harmonia.. enfim… Nossa Sintonia foi muito Boa.. um sentimento familiar, onde todos se entendiam e falavam a mesma língua.

Uma verdadeira prova que mesmo virtual..

Nosso carinho e cuidado uns com os outros é bem Real.

Nos encontramos por volta das 15 hs, eu cheguei atrasada.. rsrs..Sem necessidade de apresentação, automaticamente fomos nos identificamos e rapidamente estavamos todos falando de tudo.. menos de artrite. Eu desastrada como sempre, derrubei uma cadeira, depois derrubei a cerveja da Nana.. o cinzeiro.. enfim..eu fui o desastre do encontro.. Mas tudo bem.. uma provavel Polineuropatia esta sendo diagnosticada.. o que me leva a ter argumento para tanto desastre !!

Não posso deixar de comentar .. que esta fotinha minha quem tirou foi a Maria Lucia e obervem que lindo dedinho ela tem..rsrsrs

Vou falar um pouco sobre a tragetória da artrite na vida de cada participante do evento, com autorização e colaboração de todos eles.

Elaborei um questionário e envie a cada participante do encontro, conforme recebo as resposta vou postando no blogger.

Priscila

Eu sei que minha vida esta escrita neste blogger, mas vou responder ao questionário. Para incentivar aos outros também.

Idade Hoje: 27 Anos

Idade em que a doença se manifestou: 24/25 anos

Tempo em que levou para ter diagnostico: 1 ano e 4 meses

Como era sua vida antes da Artrite ?

Tinha uma vida normal, era casada, vivia uma vida corrida, dividida entre casa, plantões nos hospitais, estudos . Sempre que possivel passeava com meu filho, levava ele à parques, shopping, zoologico..Era muito ativa, fazia varias coisa ao mesmo tempo, não parava, vivia sempre inventando o que fazer e raramente descansava. Fazia faculdade de Enfermagem

O que vc fazia, qual era tua profissão?

Trabalhava como auxiliar de enfermagem desde os 18 anos, amava minha profissão, tinha mais de 1 emprego, exercia a enfermagem com amor.

Como é sua Vida Hoje ?

Hoje vivo a minha vida conforme minhas dificuldades, estou afastada da enfermagem, não tenho condições de voltar a prestar cuidados de enfermagem, parei a faculdade de Enfermagem. Com um ano de doença tive forças para acabar com meu casamento que já não ia bem, estou separada e feliz, depois da separação minhas dores diminuiram bastantes, estou mais tranquila e aprendi a conviver com a dor.

Quais são suas Limitações Fisicas ?

Apresento importante criptação nos joelhos, tremos e dormência em extremidades (braços e pernas). Minhas mãos são tremulas e derrubo as coisas com facilidade, não tenho agilidade nas mãos e nem força. Minhas pernas são tremulas também, sinto dor e tenho dificuldade para caminhar a pé por muito tempo e também para subir e descer escadas.

Qual a sua maior dificuldade para realizar a sua atividade diária, como levantar, fazer serviço de casa, escovar os dentes, calçar sapatos, roupas.. etc …

Quando acordo, sinto ainda rigidez matinal, e agora também dormencia, acordo, levanto sento na cama, e espero a hora certa de levantar, tenho dificuldade para realizar serviços domésticos, descacar alho é muito complicado, o alho escorrega das mãos. Calça Jeans justa é complicado, na hora de fechar o ziper me irrita..

Como sua familia/amigos se comporta em relação a sua doença e suas dificuldades ?

Minha familia oferece apoio e nunca tive problemas em relação a família, amigos a gente descobri quem são, quando a gente precisa, de primeiro momento muitos pensavam se tratar de uma frescurite, depois que descobri a artrite, me trataram de forma diferente, alguns com olhar de piedades. Mas nunca tive problemas na aceitação da doença e convivo bem com isso.

Qual a medicação que você usa hoje, e qual as medicações que vc ja tomou e fale um pouco sobre sua reação com o uso das medicações ..

Hoje faço uso de Metrothexate + Cloroquina, Deflazacort, Analgesicos, Vitaminas, Antiinflamatórios, Ciclobenzapina para dormir e para acordar. Usei Cloroquina por 14 meses e não tive resposta terapeutica, hoje tomo MTX + Cloroquina e estou colhendo exames para iniciar Arava.

Deixe uma mensagem para quem tem artrite e esta chegando agora no mundo dos artriticos ..

Dificil dar Boas Vindas a uma doença como essa, Mas digo sempre Seja Bem Vindo a Familia AR, compartilhe a sua dor, fale sobre a sua dor, confesse seus fantasmas e o mais importante “procure descobrir gente como vc, que sente o que vc sente” E tenha sempre um Lema ” Recomeçar Sempre Desistir Nunca”

Nathaly

Naná é advogada, está estudando para um concurso público e atualmente usuária de apenas ARAVA.. Além de nossa Ar, temos muita semelhanças, somos alegres, resolvidas, gostamos das mesmas coisas e esperamos tudo de bom que a vida tem para nos oferecer.

A Naná descobriu a artrite aos 22 anos, hoje ela tem 25 anos, ficou doente dia 01/03/2006 e dia 27/03/2006 achou seu reumatologista Dr.Jamil, após ter passado por 11 médicos e nenhum deles descobriu que ela tinha artrite.

Estava no ultimo semestre da faculdade de Direito, faltava 3 meses para se formar, quando sua vida parou, de uma vida ativa, passou a viver uma nova vida,foi cadeirante por 4 meses, ficou 1 ano sem sair, sem querer ver ninguém, engordou 22 kilos, não saia para balada, sofreu com depressão.Venceu a depressão, entre trocar de medicações faz uso apenas de Arava, e hoje refere estar muito bem. As limitações hoje são a bursite do quadril e tendinite dos pés , mas da AR esta tranquila, estabilizou, esta feliz, voltando a viver, voltou a estudar, esta namorando, a maior dificuldade que tem hoje é ajoelhar e usar salto.

Nas atividades diárias, coisas simples como lavar louça é dificultoso, e quando acorda ela toma tramal espera 30 minutos e levanta da cama.Refere que muitos amigos sumiram, tem apoio da familia, e confessa que a familia ficou muito assustada quando a artrite chegou.

Mara

Mara é tradutora pública e interprete comercial, é vegetariana, protetora dos animais, uma pessoa muito boa, disposta.. voltamos para o metro andando (lembra Mara). Eu e Mara temos a mesma febre que chega no final do dia acompanhada de mal estar, calafrios, sensação de cansaço, falta de ar, febrinha chata que nos deixa amuadinha, uma caracteristica chata da artrite, que não atinge todos os artriticos porém quando chega, vem para nos derrubar.

Idade Hoje: 41 Anos Idade em que a doença se manifestou:34 anos Tempo em que levou para ter diagnostico: 2 meses Como era sua vida antes da Artrite ? “Uma chatice! Era de casa para o trabalho, do trabalho pra casa. Não tinha nenhum tipo de diversão, de atividade, não bebia, não fumava, não saia para balada, não fazia sexo. Nada! Um tédio só. Acho que foi justamente esse o ´gatilho´” O que vc fazia, qual era tua profissão? “E ainda faço: professora de inglês e tradutora.” Como é sua Vida Hoje ? “Bem mais agitada, sou mais alegre, mais positiva, namoro muito, sou bem mais feliz!” Quais são suas Limitações Fisicas ? “Não sento no chão, não consigo correr sempre.” Qual a sua maior dificuldade para realizar a sua atividade diária, como levantar, fazer serviço de casa, escovar os dentes, calçar sapatos, roupas.. etc … “Quando estou dolorida ou com febre, dá desânimo de sair da cama e caminhar longas distâncias.” Como sua faIdade Hoje: 41 Anos Idade em que a doença se manifestou:34 anos Tempo em que levou para ter diagnostico: 2 meses Como era sua vida antes da Artrite ? “Uma chatice! Era de casa para o trabalho, do trabalho pra casa. Não tinha nenhum tipo de diversão, de atividade, não bebia, não fumava, não saia para balada, não fazia sexo. Nada! Um tédio só. Acho que foi justamente esse o ´gatilho´” O que vc fazia, qual era tua profissão? “E ainda faço: professora de inglês e tradutora.” Como é sua Vida Hoje ? “Bem mais agitada, sou mais alegre, mais positiva, namoro muito, sou bem mais feliz!” Quais são suas Limitações Fisicas ? “Não sento no chão, não consigo correr sempre.” Qual a sua maior dificuldade para realizar a sua atividade diária, como levantar, fazer serviço de casa, escovar os dentes, calçar sapatos, roupas.. etc … milia/amigos se comporta em relação a sua doença e suas dificuldades ? Como sua familia/amigos se comporta em relação a sua doença e suas dificuldades ? “Me dão appoio, mas às vezes parecem esquecer das minhas limitações. Até é bom, não me sinto uma inválida. Quero incluir nesse time também meus chefes: Josy e Roger. Não sei o que faria sem esses dois.” Quando sua doença esta em atividade, em crise com muita dor, como você se comporta ? ” às vezes dá vontade de ficar quietinha na cama. Mas tem outras que eu tomo anti-inflamatório, banho quente e saio pra me divertir, dar risada e focar em outra coisa que não seja a dor.” Qual a medicação que você usa hoje, e qual as medicações que vc ja tomou e fale um pouco sobre sua reação com o uso das medicações .. ” Estou “entre” tratamentos, então só tomo prednisona. Já tomei Arava que não fez efeito nenhum. Tomei metotrexato que melhorou muito os quadris e as mãos. Quero pedir de novo para a reumato. Acabei de fazer uma infiltração com triancil e estou tomando Prexige. Não estou com dor nenhuma, graças a Deus.

 Maria

Maria.. e sua charmosa bengalinha…um charme de pessoa, neste encontro o que não faltou foi simpatia. Tamanha simpatia que nem parecia que eramos artriticas.

Aguardo o depoimento da Maria.

Beni

A Beni é o sorriso atras de mim a esquerda.. puxa vida não localizei nenhuma foto dela comigo sozinha.. mas tudo bem no proximo eu tiro.. várias …..

Estou aguardando o depoimento da Beni

Cida

Outra Mulher Sorriso, adoravel, sorridente, ativa, creio que a afinidade maior de todos no encontrAr foi essa alegria de viver por estar viva.. sem necessidade de motivos.

Estou aguardando o depoimento da Cida

Maria Lucia

Maria Lucia, calma tranquila, um docinho.. no meio de um grande abraço.. Tem artrite de longa data e sempre disposta a vencer os limites impostos pela doença.

Idade Hoje: 58 Anos Idade em que a doença se manifestou: 41 anos Tempo em que levou para ter diagnostico:

Imediato na primeira consulta, com os primeiros exames de sangue.

Como era sua vida antes da Artrite ?

Normal

O que vc fazia, qual era tua profissão?

Chefe de Seção de uma área técnica-administrativa (funcionária pública estadual)

Como é sua Vida Hoje ? Me esforço para ter uma vida normal, dentro das minhas dificuldades, claro!

Quais são suas Limitações Fisicas ? Como a AR agride minhas mãos, pés e quadris, sou limitada a esforços q envolvam essas partes do meu corpo. Tipo: -só uso elevadores ou escadas rolantes. -não carrego peso. -evito abaixar, pq tenho dificuldade de me levantar depois. -não corro. Só ando devagar, com muita atenção para não tropeçar e poder cair. -faço tudo com tempo hábil, para não me “atropelar” depois, com os atrazos. .Levanto com dores nas juntas, mas, após tomar o meu cortisona, começo a relaxar. No geral, posso desenvolver qq atividade doméstica, evitando as dificuldades q tenho, conforme relacionei acima. Me vestir, calçar meias e sapatos, faço com muita calma… 4 questões x 4 respostas) 1) Sempre tive apoio e colaboração dos meus familiares e amigos. Há 1 ano me aposentei, mas sempre tive tb a compreensão e solidariedade dos meus colegas de trabalho. Nunca sofrí qq tipo de discriminação em quaisquer lugares. 2) Bem, tenho um método muito peculiar, até minhas médicas ficam espantadas, pq eu isolo as minhas dores, deixando-as na minha frente ou do meu lado (é a sensação q tenho), daí, eu me cuido, tomando a medicação corretamente. Aprendí a conviver com a dor, acho q por isso a tenho como minha eterna companheira e eu a coloco aonde eu quiser….rsrsrs É mais ou menos por aí. 3) Uso contínuo: 10mg/diários de cortisona. Tomei e teve q ser suspenso: .MTX (procovou a FP q tenho) .Cloroquina (quse provocou desvio de retina nos meus olhos) .Arava (deu calombos indolores nos meus dois antebraços) .Infleximabe (teve q ser suspensa essa infusão por causa da minha baixa imunidade. 4) Sabemos q a AR não tem cura. A medicina não sabe da causa e desconhece a cura, só faz o tratamento e controle. Se tivermos empatia com o nosso reumatologista, temos q acatar todas as orientações q ele nos dá, senão…é complicado. É interessante ouvir 3 opiniões médicas, e se o terceiro confirmar, faça tratamento com ele, entendeu? Comigo aconteceu isso e está dando certo até hoje, há 17 anos, Graças a Deus!

Laércio

Unico Homem presente no Encontro..

Laércio Duarte Idade Hoje: 30 Anos Idade em que a doença se manifestou: 28 anos Tempo em que levou para ter diagnostico: 4 meses meses Como era sua vida antes da Artrite ? Muito Agitada, não parava um segundo, O que vc fazia, qual era tua profissão? Trabalho numa locadora de veículos, vistoriar carro e ficava muito tempo abaixado na altura do assoalho do veículo Como é sua Vida Hoje ? Estou bem com a vida só com algumas limitações. Quais são suas Limitações Fisicas ? Na verdade evito de carregar pessos Qual a sua maior dificuldade para realizar a sua atividade diária, como levantar, fazer serviço de casa, escovar os dentes, calçar sapatos, roupas.. etc … Antes de fazer tratamento as minha dificuldades era abri a porta de maçanetas redondas, caminhar descer e subir escada e ligar a chave do carro. Como sua familia/amigos se comporta em relação a sua doença e suas dificuldades ? Minha esposa as vezes acha que é exagero meu, mas tem me apoiado bastante. Quando sua doença esta em atividade, em crise com muita dor, como você se comporta ? Faz muito tempo que estou sossegado, mas ja houve caso de eu tomar remedio e repousar. Qual a medicação que você usa hoje, e qual as medicações que vc ja tomou e fale um pouco sobre sua reação com o uso das medicações .. ja tomei alguns remedio que teve de ser mudados por outros, ja tomei.Hoje faço uso do Merticoten 10mg diario, biprofenid o metotrexato ( formula ) e o Humira a cada 15 dias Tive uma reação muito boa em relação a esse time de medicamento, faz um tempo que não sinto dores. Deixe uma mensagem para quem tem artrite e esta chegando agora no mundo dos artriticos .. Aqueles que estão chegando, não queria desejar boas vindas porque nem eu queria estar nesse mundo AR, mas quero dizer que voce não esta sozinho e que no nosso grupo serás Bem vindo ( a ) e que teras um grande apoio, não desanime, Estamos nos unidos nessa nova etapa da vida.

 Rosangela

Idade Hoje: 41 Anos Idade em que a doença se manifestou: 17 anos Tempo em que levou para ter diagnostico: _2__ anos

Como era sua vida antes da Artrite ? Era uma adolescente normal… mas já sentia dores e dormência… Já trabalhava e estudava.

O que vc fazia, qual era tua profissão? Trabalhava em Programação, Era Analista de O&M.

Como é sua Vida Hoje ? Sou aposentada desde 30 anos Tenho dificuldades p andar, ou trabalhos manuais. Tenho que programar dias em que vou sair, mas não deixei de sair p me distrair.

Quais são suas Limitações Fisicas? Joelhos comprometidos, tenho programação p próteses D e E, Tenho dificuldades p respirar e dar gargalhadas, devido ao Pulmão, a minha Ar atingiu os Pulmões em 2007, Devido ao uso de Cloroquina, meus cristalinos opacionaram, Hoje tenho lentes. E dificuldades em luz clara. Qual a sua maior dificuldade para realizar a sua atividade diária, como levantar, fazer serviço de casa, escovar os dentes, calçar sapatos, roupas.. etc … De manhã to sempre travada, levanto meio torta, mas depois da medicação alivia bastante, serviços de casa, Tenho limites qto as tarefas de casa, Sapatos são problemas, se uso saltinho de 2cm entro em crise, só na rasteirinha… tênis, e baixinhos confortáveis. Tenho gde problema p encontrar calça jeans que me sirva, pq meus joelhos são inchados, sempre ficam apertadas nos joelhos, então as X compro número maior e peço p ajustar…

Como sua familia/amigos se comporta em relação a sua doença e suas dificuldades ? Meu marido e filhos sempre me ajudam, e dão forças, nas crises e ou repouso de cirugias, eles são minha motivação.

Quando sua doença esta em atividade, em crise com muita dor, como você se comporta ? Fico quieta no meu canto, vejo TV com filhos, leio, e venho p computador p dividir com minhas amigas S.A.R. Qual a medicação que você usa hoje, e qual as medicações que vc ja tomou e fale um pouco sobre sua reação com o uso das medicações .. Tenho reação alérgica ao medicamento mais simples… A.A.S e Nunca tive problemas, com efeito, colateral… De qualquer medicação p Ar, mas minha AR sempre foi rebelde, tomei Sal de Ouro, Arava, Celebra, Viox, Meticorten, profenid, reliflex, entre outros da mesma classe, tomei tbm Remicade, Entre outros foi muito bom, mas por pouco tempo. Hoje tomo Humira 14/14 dias Prexige 400mg 1/dia Calcort 6 … 12mg/dia Tramadom 100mg/dia Methotrexate 10 x comp 2,5 mg/semana Como tenho Osteoporose tomo tbm Cálcio 600mg/dia e Ibandronato de Sódio 150mg/mes Ácido Fólico p proteção fígado

Deixe uma mensagem para quem tem artrite e esta chegando agora no mundo dos artriticos … Minha mensagem é… Antes de tudo respeite você, e sua condição física, respeite seus limites, mas não deixe de viver… Viva com intensidade… Se apaixone, seja feliz e Supere!!!

Sou Blogueira, motivada pelo diagnóstico da Artrite Reumatoide aos 26 anos, como profissional da enfermagem eu estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros e de repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, social media, graduanda do curso de jornalismo na FiamFaam, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Sou Blogueira, motivada pelo diagnóstico da Artrite Reumatoide aos 26 anos, como profissional da enfermagem eu estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros e de repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, social media, graduanda do curso de jornalismo na FiamFaam, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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