Informação e acolhimento marcaram o 1º Encontro de EspondiloArtrites

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O I Encontro de EspondiloArtrites, realizado no dia 04 de junho de 2016, foi um marco na vida dos pacientes com espondilite anquilosante e artrite psoriásica, reunindo centenas de pacientes e seus familiares que dedicaram um dia de sábado para aprender sobre como melhor conviver as espondiloartrites.

ARTRI_021Contamos com a presença do Dr. Célio Roberto Gonçalves, médico reumatologista e atual presidente da Comissão de espondiloartrites da Sociedade Brasileira de Reumatologia autoridade na especialidade, fez a abertura do encontro, apresentando o “Panorama da Espondiloartrites no Brasil”, ressaltando a importância do diagnóstico precoce, que ainda sofre interferência da cultura do “pronto socorro”, onde o brasileiro procura o pronto socorro quando por exemplo quando tem dor lombar ou lesões de pele, com sinal agudo de uma doença espondiloartrítica é medicado e somente em uma nova crise esse paciente volta ao pronto socorro. Dr. Célio alerta que dor lombar por mais de três meses é um importante sinal de doença inflamatória e o atendimento deve ser direcionado ao médico reumatologista, nos apresentou ainda a campanha “Baque Duplo” iniciativa da Abbvie com apoio da SBR para diagnóstico precoce da Artrite Psoriásica.

ARTRI_062Dr. Flávio Cálil Petean, médico reumatologista, professor assistente de Imunologia Clínica e Reumatologia da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto/USP,  ministrou sobre as principais diferenças entre as Espondiloartrites, revelando que são um conjunto de doenças relacionadas que compartilham características clínicas, radiográficas e de predileção genéticas semelhantes, evidenciadas pelo anticorpo HLA B27, são doenças que não tem preferências apenas por articulações, manifestando-se por enteses, uveítes, pele, intestinos e coração. As espondiloartrites comuns são: espondilite anquilosante, artrite psoriásica, artrite reativa, artrite/espondilite associadas com as doenças inflamatórias intestinais e algumas formas da artrite juvenil.

ARTRI_014Espondilite Anquilosante é uma doença que acomete pessoas jovens com menos de 40 anos de idade, tem como sintomas dor lombar persistentes por mais de três meses, acompanhada de anorexia, mal estar, febre baixa, perda de peso e fadiga. Dr. Petean alerta que atualmente a Espondilite Anquilosante tem tratamento eficaz que controla os sintomas agudos da doença, permitindo assim que a pessoa que convive com a doença, tenha uma vida com qualidade, no entanto, existe ainda barreiras para o diagnóstico precoce no sistema público, uma vez que a fila da ressonância magnética ainda é longa na maioria dos hospitais.

ARTRI_013Dr. Petean ressalta que o tratamento das Espondiloartrites com antiinflamatórios é bastante usual, há determinadas situações que é utilizado o metotrexato, um medicamento imunossupressor, a sulfassalazina na Europa é bastante utilizada e existem estudos com o uso da Leflunomida, no entanto no Brasil a Leflunomida não é fornecida no SUS. O SUS fornece através das farmácias de alto custo, os medicamentos biológicos Anti-TNFs e todos eles têm importantes estudos para o tratamento das espondiloartrites, e estão disponíveis nas farmácias de alto custo o Adalimumabe, Infliximabe, Etanercepete e o Golimumabe, o Certolizumabe ainda não está sendo fornecido pelo SUS, porém, todos são fornecidos pelos Planos de Saúde. Recentemente foi aprovado no Brasil um novo medicamento o Sekuquinumabe, um novo medicamento biológico para espondilite anquilosante. Petean enfatiza que o prazo internacionalmente aceito para um medicamento fazer efeito sobre o controle de uma espondiloartrite é de no mínimo 3 (três meses), após três meses com um tratamento se ele não estiver fazendo efeito é hora de compartilhar a decisão entre o médico e paciente.
Dr. Petean finaliza afirmando que a dieta não interfere no padrão inflamatório das espondiliatrites, cientificamente está provado que a única coisa que interfere é o cigarro, portanto, é recomendado evitar fumar.

Ouça o podcast com a palestra do Dr. Petean sobre Espondilite Anquilosante:

ARTRI_084Artrite Psoriásica é uma das espodiloartrites mais frequentes e foi apresentada pelo Dr. Rodrigo Oliveira, médico reumatologista, professor assistente da Reumatologia da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto/USP. A Artrite Psoriásica é uma doença que acomete homens e mulheres com idade entre 30 e 50 anos, afetando ligamentos, tendões, articulações e pele através de psoríase (lesões em forma de placas brancas-escamosas). Seu acometimento pode atingir ainda intestino, olhos e os pacientes tem maior predisposição a desenvolver problemas cardiovasculares, diabetes, hipertensão arterial e colesterolemia, ampliando a comorbidade desse tipo de espondiloartrite, no entanto Dr. Rodrigo ressalta que graças aos avanços terapêuticos disponíveis os pacientes com artrite psoriásica tem disponível um arsenal de medicamentos que lhes permitem controlar o avanço da doença garantindo-lhes qualidade de vida.

ARTRI_085Os tratamentos das Espondiloartrites são regulamentos pelos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas do Ministério da Saúde, que disponibilizam uma série de medicamentos através das farmácias de alto custo em todo o Brasil, que são eles: Ácido acetilsalicílico, Metilprednisolona, Naproxeno, Ibuprofeno , Metotrexato, Sulfassalazina, Adalimumabe, Etanercepte, Infliximabe e Golimumabe. (Veja anexo abaixo).

Ouça o podcast com a palestra do Dr. Rodrigo Oliveira sobre Artrite Psoriásica:

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Luci Gomeiro – Dr. Rodrigo Ferraz – Dr. Tiago Farina

Luci Gameiro – Consultora comportamental, fez uma imersão sobre Aceitação, negação, medo e culpa, uma abordagem realista para a vida de toda pessoa, com ou sem a convivência com uma doença crônica, foi um momento de profunda reflexão para todos. Tivemos ainda a presença do Professor Msc. Rodrigo Ferraz, que trouxe de forma didática a importância sobre atividade física como o verdadeiro segredo para a qualidade de vida na EspondiloArtrites, trazendo não somente a reflexão sobre a importância para o controle inflamatório da doença, mas sobre a importância para diminuição das comorbidades e ampliação da qualidade de vida global, certamente Ferraz evidenciou tudo que os três doutores abordaram em suas palestras, o profissional educador físico é essencial para o paciente espondilartrítico. Finalizamos esse primeiro dia com Dr. Tiago Farina Matos trazendo um bate papo descontraindo tirando as dúvidas sobre o Direito dos Pacientes. No dia seguinte tivemos ainda o 1º Workshop de Comunicação para Blogueiros e Ativistas em EspondiloArtrites.

O 1º Encontro de EspondiloArtrites foi realizado pelo Grupar-RP e EncontrAR em parceria com a Edumed, Grupasp e Superando o Lúpus, patrocinado pela AbbVie do Brasil e com apoio institucional da Sociedade Brasileira de Reumatologia. A Edumed contribuiu com a venda a preço institucional de exemplares do “Manual do Portador de Espondilite Anquilosante e Manual do Portador de Artrite Psoriásica” que foi doado para os participantes do 1º EncEA. Contamos ainda com o apoio dos blogueiros, grupos e ativistas digitais, que participaram de dois dias intensos de atividades:

 Palestra sobre Artrite Psoriásica com o Drº Rodrigo Oliviera

http://www.encontrar.org.br/wp-content/uploads/2016/07/Artrite-Psoriasica-Dr-Rodrigo-Oliviera1.pdf

Palestra sobre espondilite anquilosante com o Drº Flávio Petean

Espondiloartrites, cobertura no SUS e planos de saúde

Sou Blogueira, motivada pelo diagnóstico da Artrite Reumatoide aos 26 anos, como profissional da enfermagem eu estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros e de repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída.
Hoje sou “Patient Advocacy”, social media, graduanda do curso de jornalismo na FiamFaam, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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