Pesquisa revela que brasileiros com artrite reumatoide enfrentam preconceito e demora para obter diagnóstico

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Levantamento em cinco capitais do País aponta peregrinação dos pacientes por vários médicos e impactos físicos, sociais e emocionais da doença

Envolta por uma série de mitos, como a crença equivocada de que se trata de uma doença que acomete apenas idosos, a artrite reumatoide é pouco conhecida entre os brasileiros. Com isso, os pacientes enfrentam preconceito, incompreensão e uma verdadeira peregrinação por vários médicos até obter o diagnóstico correto. É o que mostra uma pesquisa inédita sobre a enfermidade realizada pela Pfizer e conduzida pelo Instituto Ipsos, em cinco capitais do País.

Para a pesquisa “Não ignore sua dor: pode ser artrite reumatoide” foram ouvidos 200 pacientes, entrevistados nas cidades de São Paulo, Rio de Janeiro, Porto Alegre, Belo Horizonte e Recife. De acordo com o levantamento, essas pessoas passam por 3 médicos, em média, até a obtenção do diagnóstico correto, percorrendo um longo caminho que costuma começar no clínico geral e durar cerca de 2 anos. Em muitos casos, esse processo pode levar mais de 5 anos. Depois de suportar por tanto tempo as dores e as limitações características da doença, o paciente já está desgastado e ciente de que perdeu tempo quando finalmente consegue chegar ao reumatologista.

“Eu não sabia direito que médico consultar, eu ia de um traumatologista (ortopedista) para outro, usava aquelas injeções com corticoide, não sabia o que eu tinha. Até que um traumatologista pediu para eu fazer um exame. Então  fiquei dois anos  sofrendo com  dor, febre,  mal estar, sem  saber o que declarou aos pesquisadores um paciente gaúcho de 45 anos, ouvido na fase qualitativa da levantamento, que envolveu 5% do total de entrevistados.

A pesquisa mostrou que 25% dos brasileiros levaram no mínimo dois anos até a identificação da doença. Esse porcentual sobe para 36% no Rio de Janeiro, como mostra o quadro abaixo:

Tempo Total Recife S. Paulo BH Rio Porto Alegre
Menos de 1 ano 50% 65% 60% 55% 43% 25%
1 ano 18% 8% 20% 15% 23% 23%
2 a 5 anos 18% 15% 8% 15% 23% 30%
Mais de 5 anos 7% 8% 10% 13% 5%
Não Sabe 8% 13% 5% 5% 18%

Das pessoas que receberam diagnóstico em até 1 ano, 76% frequentavam consultórios particulares, 66% se tratavam em unidades da rede pública de saúde e 63% utilizavam os serviços de consultórios ou clínicas por meio de convênios médicos.

Entender o caminho que os pacientes percorrem até a obtenção do diagnóstico foi uma das preocupações que motivaram a Pfizer a realizar a pesquisa. “Quisemos aprofundar o conhecimento sobre a artrite reumatoide, que embora tenha um impacto importante para o País ainda é pouco discutida. Outro objetivo era mostrar os reflexos sociais, físicos e emocionais dessa enfermidade crônica para os pacientes e também para seus familiares”, afirma Eurico Correia, diretor médico da Pfizer.

“Muitos dos dados utilizados no País sobre artrite reumatoide são internacionais. Nesse sentido, era essencial que tivéssemos um panorama nacional da doença, sob a ótica dos pacientes, considerando inclusive que a incidência da enfermidade é maior na América Latina”, afirma o reumatologista Cristiano Zerbini, coordenador médico da pesquisa “Não ignore  sua  dor: pode ser  artrite reumatoide”,  diretor  do Centro  Paulista  de

Investigações Clínicas (São Paulo), coordenador do Núcleo de Reumatologia do Hospital Sírio-Libanês e livre-docente pela Universidade de São Paulo.

O público ouvido pelo levantamento é formado principalmente por mulheres, que correspondem a 82% da amostra. Metade dos entrevistados é casada e a maioria deles está na faixa etária que vai dos 41 aos 60 anos de idade, na seguinte distribuição: 15% dos pacientes têm até 40 anos, 20% de 41 a 50 anos, 38% de 51 a 60 anos e 28% acima dos 60 anos. Em média, essas pessoas já convivem com a doença há 8,9 anos.

Preconceito e discriminação

A artrite reumatoide é descrita por muitos pacientes como uma doença “invisível”, porque nem sempre as suas manifestações mais aparentes, como as deformidades, estão presentes. Outros sintomas, como a dor e a fadiga crônica, são mais subjetivos e dependem da percepção individual.

Muitos pacientes relatam que a dor “caminha” pelo corpo e, às vezes, cessa por algum tempo. Em função dessa característica, um indivíduo que hoje manca com a perna direita, por exemplo, em pouco tempo poderá apresentar dificuldades com a perna esquerda e, logo depois, andar normalmente. Essa ambiguidade de comportamento faz com que muitos pacientes passem por experiências constrangedoras: 51% deles disseram que alguém já duvidou de que estivessem realmente doentes. Outros 48% foram acusados de fazer “corpo mole”. E 38% sentiram que foram olhados de maneira diferente na rua.

“Agora que meu pé está todo deformado todo mundo fala ‘nossa que dor que você deve ter,’ mas quando era jovem e não tinha nada assim, ninguém acreditava em mim”, disse aos entrevistadores uma paciente de Belo Horizonte de 62 anos.

Desinformação

Do total de entrevistados no levantamento da Ipsos, 76% nada sabiam sobre a doença até o momento do diagnóstico. E cerca de 90% daqueles que já dispunham de alguma informação tinham familiares com artrite reumatoide.

Por isso, muitas vezes o diagnóstico foi motivo de surpresa e preocupação para o paciente.  “Na minha cabeça era uma pessoa de idade que tinha a doença na perna, nos braços, e não podia se mexer direito. Eu não sabia a complexidade de mudar todo o seu ritmo de vida em função disso”, relatou aos pesquisadores um entrevistado de 40 anos, morador do Rio de Janeiro. Ao saber da doença, os sentimentos mais frequentes lembrados pelos pacientes foram esperança (68%), medo (68%), angústia (60%), revolta (22%), raiva (15%) e culpa (7%).  Já os temores mais comuns foram perder algum movimento (76%), ter dor (68%) e dar trabalho para as pessoas (63%).

A perda da autonomia abala a autoestima

Na vida pessoal, a artrite reumatoide pode provocar, ao longo do tempo, uma séria dependência. Muitos pacientes, por insegurança, temem cair, travar ou não conseguir se mexer. Por isso, mesmo os mais independentes preferem realizar ações rotineiras junto com outras pessoas. Grande parte dos entrevistados (38%) afirmou que até mesmo atividades simples do cotidiano, como se vestir, levantar, comer, fazer a higiene pessoal ou pegar algum objeto, são realizadas com alguma ou muita dificuldade. Outros 13% dizem que executar essas tarefas sozinhos é impossível (ou quase).

Para 18% dos pacientes ouvidos depender de outra pessoa é a experiência mais difícil da doença. Essa falta de autonomia, bem como a severidade da dor, o inchaço e a rigidez provocados pela doença, aumentam a sensação de insegurança, o que também acaba por abalar a autoestima dos pacientes. Antes da doença, 84% dizem que tinham a autoestima elevada. Com a progressão do quadro clínico, essa proporção baixou para 64%.  Dos entrevistados, 27% têm dificuldade para se olhar no espelho e 16% admitem que sentem vergonha do próprio corpo.

Para mitigar os efeitos da enfermidade, boa parte dos pacientes procura adquirir hábitos mais saudáveis, como uma alimentação equilibrada, o abandono do cigarro e a redução no consumo de bebidas alcoólicas. Assim, a vida antes e depois da artrite reumatoide passa por modificações importantes, como evidencia a tabela abaixo:

Atividade Antes Depois
Realizar atividades diárias sem ajuda 95% 56%
Autoestima alta 84% 64%
Alimentação mais ligada ao prazer do que à saúde 62% 26%
Beber socialmente 45% 28%
Fumar 29% 18%
Insônia ou dormir poucas horas 42% 41%
Dormir sempre no mesmo horário 50% 53%
Praticar esporte 24% 23%
Gostar de se exercitar ao ar livre 35% 35%
Fazer exames regularmente 42% 88%
Ter dor e ficar 6 meses sem ir ao médico 40% 16%
Adiar consultas de rotina com mais frequência 27% 10%
Se doente, tinha dificuldade de tomar a medicação 37% 14%

Um apoio indispensável

Os resultados da pesquisa também ressaltam um aspecto positivo na trajetória dos pacientes: o suporte social com o qual contam no enfrentamento da doença. A maioria dos pacientes afirma que recebeu apoio integral dos familiares (91%) e dos amigos (83%), e que essa convivência ajudou a encarar os desafios da enfermidade. Por outro lado, muitos reconhecem que o convívio com a enfermidade é difícil para os parentes (28%) e amigos (21%). Dos entrevistados, 8% disseram que a artrite reumatoide foi responsável pelo afastamento de familiares e 10%, dos amigos. Além da solidariedade dos mais próximos, 27% dos pacientes recorreram a psicólogos, terapeutas ou grupos de apoio. Desse total, 80% buscaram a ajuda de profissionais. Já 47% se filiaram a grupos de apoio. Ouvir a experiência de outros portadores da artrite reumatoide ajuda 77% dos pacientes a lidar com a doença. Muitos frequentam as reuniões dos grupos. Alguns, com dificuldade de locomoção, conversam com outros associados via internet.

O paciente e o tratamento

Mais da metade dos entrevistados (53%) já parou de tomar o primeiro medicamento indicado pelo médico. Após essa terapia inicial, os pacientes tomaram vários outros medicamentos. Quase a totalidade dos pacientes (mais de 80%) está disposta a experimentar um novo medicamento, mesmo em fase de testes, caso fosse indicado pelo médico. O tratamento oral é preferido pela maioria (51%), enquanto 27% gostam mais dos injetáveis. Os entrevistados destacam, entre os benefícios da terapia oral, a possibilidade de ser tomada em qualquer lugar (66%), sem a ajuda de ninguém (37%), além do fato de ser obtida mais facilmente (23%).  Além disso, boa parte dos pacientes não quer sentir a dor da injeção (37%) ou tem medo de agulha (32%).

Fonte: Pfizer

Sou Blogueira, motivada pelo diagnóstico da Artrite Reumatoide aos 26 anos, como profissional da enfermagem eu estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros e de repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, social media, graduanda do curso de jornalismo na FiamFaam, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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