“Por falta de informação, as pessoas julgam quem tem Lúpus”

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Carlos Eduardo Danilevicius Tenório, 43 anos, é educador ambiental aposentado, e conversou com o Virgula sobre como é conviver com o Lúpus, doença autoimune que não tem cura.

O Lúpus Eritematoso Sistêmico é uma doença inflamatória crônica de origem autoimune. São reconhecidos 2 tipos principais de lúpus: o cutâneo e o sistêmico, no qual um ou mais órgãos internos são acometidos.

Confira o depoimento completo de Carlos Eduardo:

Depois de 19 anos tendo várias crises, recebendo diversos nomes para cada uma delas, veio o diagnóstico de Nefrite Lúpica, através de uma biópsia renal, isso foi em fevereiro de 2005. Na época, eu tinha manchas na pele, dores nas articulações e comprometimento renal.

Foi um alívio. O monte de sintomas que eu tinha de tempos em tempos, passou a ter um nome: lúpus. É um grande desafio por conta das sequelas irreversíveis.

Uma das principais dificuldades, foi quando cheguei na cadeira de rodas e ouvi do médico que não voltaria a andar mais. Com isso tudo, veio a deficiência física e a incapacidade para o trabalho, que levou a aposentadoria por invalidez. Mas com o tempo aprendi enfrentar, saí da cadeira de rodas e hoje ando mais que notícia ruim.

Em geral, o Lúpus é muito mal compreendido, seja por pessoas que tem a doença ou quem está ao redor de uma pessoa com Lúpus. Sempre digo que o Lúpus é igual a um gol contra, ao invés dos anticorpos chutarem a bola para o gol – combatendo o que entra de estranho no organismo -, ele faz gol contra (combate ele mesmo).

As pessoas encaram a doença de várias formas. (Tem) o que prefere ser o coitadinho e, assim tirar vantagens da doença, o que nega a doença todo tempo e o que a enfrenta e sempre é vitorioso.

Infelizmente, por falta de informação precisa e segura, pessoas julgam outras com Lúpus sem ter devido conhecimento. Se fosse um assunto recorrente na mídia, não teríamos tantas pessoas ainda achando que Lúpus é contagioso, por exemplo.

Gostaria que as pessoas com Lúpus não sentissem o diagnóstico como uma sentença de morte e sim uma nova oportunidade na sua vida, pois o Lúpus trará muitos desafios, que o tornará mais forte e, principalmente, terá uma forma diferente de ver o mundo e as pessoas”.

Fonte: Virgula UOL

Sou Blogueira, motivada pelo diagnóstico da Artrite Reumatoide aos 26 anos, como profissional da enfermagem eu estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros e de repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída.
Hoje sou “Patient Advocacy”, social media, graduanda do curso de jornalismo na FiamFaam, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Sou Blogueira, motivada pelo diagnóstico da Artrite Reumatoide aos 26 anos, como profissional da enfermagem eu estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros e de repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída.
Hoje sou “Patient Advocacy”, social media, graduanda do curso de jornalismo na FiamFaam, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

1 COMENTÁRIO

  1. Bom dia pessoal
    Vendo os depoimentos de pessoas vejo o quanto precisamos de divulgação. Quanto sofrimento pode ser evitado se tivermos principalmente na mídia de grande massa mais pessoas falando sobre lês. Aí vai deixar de ser um bicho papão para quem não conhece.

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