Participe da Consulta Pública e ajude o SUS entender a importância do Tocilizumabe (Actemra), como 1º linha em monoterapia

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“Em apenas duas aplicações os sintomas da artrite foram embora e ela ganhou qualidade de vida” Marina Leão, tem apenas 6 anos e há 4 convive com Artrite Idiopática Juvenil, há 1 ano e meio, através de um protocolo de pesquisa clínica, está recebendo o “Tocilizumabe (Actemra)” como primeira opção de medicamento biológico em monoterapia, somente após essa oportunidade de tratamento, Marina conseguiu recuperar sua qualidade de vida, é o que declara a mãe, Cibeli Leão “o estudo com Tocilizumabe representou praticamente a cura da minha filha, em apenas duas aplicações os sintomas da artrite foram embora é ela ganhou qualidade de vida, já que a medicação não tem efeito colateral e usada de forma subcutânea a cada 21 dias”. Antes do Tocilizumabe, Marina chegou a utilizar altas doses de Metotrexato, que lhe traziam grandes efeitos colaterais e ainda assim, não foi suficiente para controlar a doença, somente após receber o Tocilizumabe em monoterapia, foi possível atingir a remissão doença, o que hoje lhe permite praticar inclusive, ginástica olímpica e ter uma vida compatível com uma criança que não tenha artrite idiopática juvenil.

Este medicamento a Marina, só pode utilizar porque foi através de um protocolo de pesquisa clínica. Hoje este medicamento está em consulta pública, para ser fornecido no SUS como 1º linha, mas ainda com evidências científicas e clara evidência dos pacientes, o SUS publica a consulta pública com parecer negativo, ajude o SUS a entender a importância deste medicamento para quem precisa e tem indicação médica, Porque artrite e dor não tem valor para quem convive com ela.

Participe da Consulta Pública e ajude o SUS entender a importância do Tocilizumabe (Actemra), como 1º linha em monoterapia, envie sua contribuição até o dia 16 de junho. Acesse: http://conitec.gov.br/index.php/contribuicao-consulta-publica?cp=142016

Dá uma passadinha la no blogAR e saiba como contribuir: http://artritereumatoide.blog.br/consulta-publica-tocilizumabe/

Sou Blogueira, motivada pelo diagnóstico da Artrite Reumatoide aos 26 anos, como profissional da enfermagem eu estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros e de repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, social media, graduanda do curso de jornalismo na FiamFaam, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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