EncontrAR Especial com Larissa Jansen

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Neste sábado 15/10/2011, realizamos um EncontrAR Especial com Larissa Jansen, ela que é Jornalista, e tem Artrite Idiopática Juvenil, foi submetida a Protese Total de Quadril aos 16 anos, e aos 27 anos realizou Transplante Ósseo, o que motivou a escrever o Livro “Diário de Um Transplante Ósseo, na Real Dois” e escreve o Blog Transplante Ósseo na Real.

Foi uma tarde agradavel, se reunimos no Café Girondino, com a presença de 11 pacientes e 7 acompanhantes (familiares).

A pauta deste EncontrAR foi a “Lala”, ela compartilhou sua história de vida com AR, uma vida de superação, cheias de idas e vindas e a certeza que sempre será possível, recomeçar. Falamos do Transplante Ósseo no Brasil e a necessidade de divulgarmos esse procedimento que acontece gratuitamente no Brasil, apenas no INTO – Instituto de Ortopedia e Traumatologia que fica no Rio de Janeiro, os demais centros de transplante ósseo, acontece com a venda de ossos.

Discutimos também, os direitos da pessoa com artrite reumatoide e artrite idiopática Juvenil e fechamos a tarde, falando da alegria de ser mãe, a Lalá está em processo de adoção e se prepara para a maternidade além da AIJ. Uma criança sempre traz para as nossas casas e nossas vidas, alegrias e razões extras para superar a Dor.

E finalizando a tarde, discutimos as “dificuldade da pessoa com doença reumática no Brasil”, dificuldade de acesso a vaga com médico especialista, dificuldade de correta comunicação da equipe multidisciplinar e a importância do acompanhamento psicológico para melhor compreensão do que é viver com Dor e superar os Limites da AR/ARJ.

Larissa Jansen, agradecemos a sua visita e nossa tarde foi muito proveitosa.

Sou Blogueira, motivada pelo diagnóstico da Artrite Reumatoide aos 26 anos, como profissional da enfermagem eu estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros e de repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, social media, graduanda do curso de jornalismo na FiamFaam, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Sou Blogueira, motivada pelo diagnóstico da Artrite Reumatoide aos 26 anos, como profissional da enfermagem eu estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros e de repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, social media, graduanda do curso de jornalismo na FiamFaam, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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