EncontrAR participa da “IEEPO 2013”

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“Paciente capacitado é um apoio para o Médico” essa é a frase que ficou marcada na IEEPO 2013.

Nos dias, 05 e 06 de Março/2013, o EncontrAR-SP e GRUPAR-RP, participamos da IEEPO 2013 “International Experience Exchange for Patient Organizations” (Intercâmbio Internacional de Experiências de Associações de Pacientes), o evento aconteceu em Zurich/Suiça, coordenado pela Sra. Mary Baker que de forma agradável e muito bem organizada conduziu os dois dias de conhecimentos.

Evento reuniu um total de 118 participantes, dos quais 15 do Brasil, e no seguimento das doenças reumáticas estavam representados pelas ONGs “GRUPAR-RP, GARCE, GRUPAL, EncontrAR” e ONGs de outros seguimentos, tais como Instituto Oncoguia, ABRALE, FEMAMA, Viva Maria,Grupo Otimismo, GADA, entre outros.

Os seguimentos das ONGs presentes eram dos mais diversos, o que nos permitiu aprender a realidade de outros seguimentos e ampliar a nossa visão de líder.

Os temas abordados, foram direcionados para a atenção ao paciente como um todo, politicas públicas, acesso aos cuidados a saúde, estigma do paciente acometido pela doença, formas de diminuir o estigma e aumentar a auto-estima, ferramentas de como uma organização de paciente pode influenciar e melhorar desde aceitação da doença, melhor adesão ao tratamento médico proposto.

Durante a IEEPO pudemos ter contato com diversas outras ONGs que trabalham como pacientes reumáticos, entre elas a FNUG “Fundação Nacional de Jovens com Artrite” que realiza um trabalho com jovens com artrite, um trabalho muito legal e parecido com o nosso do EncontrAR, visitem o site deles www.fnug.dk. Conhecemos ainda o trabalho da CONARTRITIS  www.conartritis.org e pudemos ainda compartilhar grande trocas de experiências com a ANDAR www.andar-reuma.pt, pude conhecer pessoalmente a presidente da ANDAR, Sra. Arsisete e a diretora secretária Sra. Maria da Luz, a ANDAR foi uma das primeiras ONGs de remato que eu seguia quando virei paciente e conhecer pessoalmente as pessoas que fazem a ANDAR foi um grande prazer. Conhecer também a dificuldade que vive Portugal contada por quem está vivendo e enfrentando grandes dificuldades até mesmo de acesso a medicamentos essenciais para o tratamento das doenças reumáticas, foi realmente enriquecedor.

E como o EncontrAR não tem fronteiras, pudemos ainda, conhecer uma pessoa que acolhemos no grupo, que mora na Suiça e foi até o hotel e realizamos um encontrinho com a Simone Mullichi.

Assim como eu, os participantes da IEEPO 2013, voltaram para seus países cheios de idéias inovadoras.

Sou Blogueira, motivada pelo diagnóstico da Artrite Reumatoide aos 26 anos, como profissional da enfermagem eu estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros e de repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída.
Hoje sou “Patient Advocacy”, social media, graduanda do curso de jornalismo na FiamFaam, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Sou Blogueira, motivada pelo diagnóstico da Artrite Reumatoide aos 26 anos, como profissional da enfermagem eu estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros e de repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída.
Hoje sou “Patient Advocacy”, social media, graduanda do curso de jornalismo na FiamFaam, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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