EncontrAR reúne pessoas com Espondilite Anquilosante

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O mês de maio é especial para o EncontrAR por ser aniversário do projeto social que nasceu aqui no Blog Artrite Reumatoide. E também é mês de conscientização sobre a Espondilite Anquilosante, juntando esses dois momentos, neste sábado 18 de Maio, realizamos o encontro especial do EncontrAR.

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Reunimos 81 pessoas, e um total de 26 pessoas com Espondilite Anquilosante, que tiveram a oportunidade de conhecer outras pessoas que convivem com a mesma doença, certamente um momento especial, pois quando somos acometidos por uma doença com tamanho impacto socioeconômico, nos sentimos o único dos seres vivos com a doença, e conhecer outras pessoas fora do ambiente hospitalar proporciona a descoberta de que não estamos sozinhos e que juntos podemos vencer o preconceito e a falta de informação.Tivemos também presença de várias pessoas com Fibromialgia.

51Contamos com a presença do Médico Reumatologista Dr. Cristiano Zerbini que pacientemente explicou o que são as Espondiloartropatias e Espondilite Anquilosante e de que forma ela vai acometendo a coluna e seus comprometimentos, Dr. Cristiano esclareceu diversas dúvidas que são muito frequentes como;

  • HLA-B27, é possível ter o marcador negativo e ainda ter a doença, a resposta é sim! 
  • HLA-B27, ter o marcado positivo é certeza de desenvolver a doença, a resposta é não! a probabilidade aumenta, porém, não é certeza de desenvolver a doença.
  • Artrite Reumatoide e Espondilite Anquilosante: é possível ter a duas doenças junto? a resposta é Não, não se pode ter os dois diagnósticos, ou se tem Artrite Reumatoide ou tem Espondilite Anquilosante. É importante pedir esclarecimentos para nossos médicos, tem muitas pessoas no EncontrAR que falam que tem AR e EA, gente, é muita doença junto pra pouco paciente, segundo o Dr. Cristiano Zerbini, na Espondilite Anquilosante existe um acometimento articular, porém, a literatura médica não descreve essa possibilidade de ter as duas doenças junto.
  • Fibromialgia e Espondilite Anquilosante: é possível ter as duas doenças junto? Sim, porém, explica o Dr. Cristiano Zerbini, que a Fibromialgia não interfere no desenvolvimento da Espondilite Anquilosante, assim como a Espondilite Anquilosante não interfere na Fibromialgia, são duas doenças reumáticas diferentes e devem ter os tratamentos medicamentosos bem instituídos para obter o controle de ambas.
  • Espondilite Anquilosante e GRAVIDEZ é possível? Sim! desde que seja planejada com interrupção antecipada do medicamentos, sendo recomendado parar o  medicamento biológico 2 meses antes de tentar engravidar e no caso do Metrothexate parar 6 meses antes. A doença não é impeditivo para a maternidade e paternidade, mas a regra de parar o medicamento é válida tanto para homens, quanto para mulher. Sempre, sempre, converse com seu médico reumatologista abertamente, falando de suas dúvidas e pedindo a orientação para o seu caso.

AFAG-cartilhaTivemos também a presença da Dra. Tatiana Ramello, advogada, assessora jurídica da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), de forma descontraída e dinâmica esclareceu as dúvidas do publico presente sobre direitos, tema super debatido foi a questão previdenciária, as questões de auxílio doença negado, aposentadoria por invalidez, carências. Dra. Tatiana esclareceu a todos presentes e distribuiu também a cartilha “Direitos do Paciente” disponibilizada também aqui em PDF vejam:http://www.artritereumatoide.blog.br/cartilha-direitos-do-paciente-afag/

Grupo de pessoas convivendo com Espondilite Anquilosante
Grupo de pessoas convivendo com Espondilite Anquilosante

Ficou combinado nessa reunião, que à partir do grupo de pessoas com espondilite anquilosante presente, daríamos inicio a um grupo especial de E.A no EncontrAR, então, fica a proposta para o início do segundo semestre, marcaremos EncontrAR_E.A, para que as pessoas possam ter um espaço para compartilhar informações, trocar experiências e aprender a conviver melhor com os percalços da vida com E.A.

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Presentinhos de Aniversário “Abridores de Garrafas Pet e Pão de Mel”

O EncontrAR nasceu focado em Artrite Reumatoide, porém, hoje temos pessoas com todo tipo de doença reumática em nossas redes, por isso, não somos mais apenas um grupo de Artrite Reumatoide e sim um grupo de apoio as pessoas com Doenças Reumáticas, aliás, a Dor Compartilhada e Dor Diminuída em todas as doenças.

Todas as fotos podem serem visualizadas e baixadas no link: https://plus.google.com/photos/102315173586512211859/albums/5880090389932505281

Maio-2013 by Priscila Torres

Sou Blogueira, motivada pelo diagnóstico da Artrite Reumatoide aos 26 anos, como profissional da enfermagem eu estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros e de repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, social media, graduanda do curso de jornalismo na FiamFaam, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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