#PANLAR2018 – Reumatologia pediátrica: experiência na transição

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Com a participação da paciente Brenda Belén Algozino e da médica Dra. Graciela Espada, o painel contou sobre as experiências de tratamento e vivência com as doenças reumáticas na infância e o período de transição, que é quando o paciente com a doença reumática pediátrica deixa de ser criança/adolescente e tem de ser encaminhado ao ambulatório de adulto.

Na transição é importante conduzir o adolescente para o compromisso com o seu tratamento e a equipe multiprofissional do ambulatório adulto estar preparada para entender este paciente e compreendê-lo para além de sua doença.

A relação familiar é outra questão importante para o tratamento das doenças reumáticas em crianças e jovens. A Dra. Graciela destacou que a família que tem uma criança com doença reumática deve estar envolvida com o tratamento e organizarem sua atenção para as necessidades daquela criança.

Ambas reforçarem a necessidade de desmistificar algumas informações que são passadas aos pacientes, como, por exemplo, não poder ter filhos ou casar.

Sou Blogueira, motivada pelo diagnóstico da Artrite Reumatoide aos 26 anos, como profissional da enfermagem eu estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros e de repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, social media, graduanda do curso de jornalismo na FiamFaam, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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Sou Blogueira, motivada pelo diagnóstico da Artrite Reumatoide aos 26 anos, como profissional da enfermagem eu estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros e de repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, social media, graduanda do curso de jornalismo na FiamFaam, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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